在抗病路途上,有了解彼此,患有相同疾病的「同路人」支持十分重要。成立/加入專門病友聯絡小組,實有利於病友之間信息及資源分享、提升疾病管理水平、延緩病情發展。
此外,專門聯絡小組更肩負著凝聚病友力量的功能,有助在社會議題(例如:政策倡議、爭取適切治療護理)上據理力爭,把病友的訴求清晰轉達給有關當局,務求及早改善。
如閣下有意加入「特發性肺纖維化/間質性肺病」病友聯絡小組,請填妥以下問卷,以便罕盟職員稍後協助轉介。
若有任何問題或查詢,歡迎在辦公時間致電5528-9600與罕盟職員聯絡,謝謝。
罕盟網址:
https://www.rdhk.org/香港罕見疾病聯盟