Hoge cijfers op ZorgkaartNederland voor behandeling zeldzame aandoeningen

Een aandoening is zeldzaam als die bij maximaal vijf op de tienduizend mensen voorkomt. In Nederland komt zo’n aandoening dus bij maximaal 8.500 mensen voor, maar vaak gaat het om slechts enkele tientallen. Dat toch zoveel mensen kampen met een zeldzame aandoening of ziekte, komt doordat er in Nederland zoveel zeldzame aandoeningen voorkomen: ruim 7000. Hoe tevreden zijn die mensen eigenlijk met de zorg die ze krijgen?

Aandoeningenpagina’s

Op de aandoeningenpagina van ZorgkaartNederland staan 27 van die 7000 zeldzame aandoeningen. Een flink aantal extra staan gegroepeerd in categorieën zoals spierdystrofieën, waarvan sommige zeldzaam zijn (zoals de ziekte van Duchenne) en andere minder zeldzaam.

Op de diverse aandoeningenpagina’s staat beknopte informatie en tips voor het kiezen van een passende zorgverlener. Mensen vinden immers niet dezelfde dingen even belangrijk.

Ook staan hier waarderingen die anderen schreven over de behandeling van hun aandoening. Ook dít kan de websitebezoekers helpen bij het kiezen van een passende zorgverlener. Bijvoorbeeld deze waardering, over de behandeling van aangeboren lymfoedeem:

“Met zorg wordt er aandacht besteed aan mijn aangeboren aandoening lymfoedeem. Dankzij de uitmuntende manuele lymfedrainage-massage van medewerkers Miranda en Mirjam blijf ik lymfoedeem de baas.”

Waarderingen

In de volgende tabel staan de aandoeningen, met de aantallen waarderingen en alle totale gemiddelde rapportcijfers erachter. Wat blijkt? De zorgervaringen over de behandeling van alle zeldzame aandoeningen worden gemiddeld hoog gewaardeerd met een 8,8.

Top 5 zeldzame aandoeningen

De meeste waarderingen zijn geschreven over behandelingen van aandoeningen die op ZorgkaartNederland gegroepeerd staan. Botaandoeningen hebben bijvoorbeeld veel meer waarderingen dan multipel myeloom. Er zijn immers vele botaandoeningen, dus ook veel patiënten en ook veel waarderingen.

Uit de totale lijst aandoeningen hebben we daarom ingezoomd op de vijf aandoeningen met het hoogste aantal waarderingen die geen verzamelaandoeningen zijn:

In onderstaande tabel is per aandoening te zien welke soorten zorginstellingen minstens 80% van de waarderingen hebben gekregen. Te zien is dat ziekenhuizen veel gewaardeerd zijn, en ook huisartsen en fysiotherapeuten. Bij de aandoening lymfoedeem zijn er veel waarderingen van huidtherapiepraktijken.

Toelichtingen nader bekeken

Wat verder uit de analyse naar voren kwam, is dat de volgende punten bij de vijf zeldzame aandoeningen relatief veel zijn genoemd in het toelichtingenveld van de waardering.

• Zorgverlener neemt alle tijd
• Er wordt goed geluisterd
• De uitleg is goed, de zorgverlener is kundig
• Hoge betrokkenheid
• Geeft gevoel van vertrouwen
• Je wordt serieus genomen
• Vriendelijk, empathisch vermogen

Dat lijkt logisch. Omdat het om zeldzame aandoeningen gaat, lijkt het heel belangrijk dat een zorgverlener deze kwaliteiten in huis heeft. Door goed te luisteren, de tijd te nemen voor het verhaal van de patiënt en dit verhaal ook serieus te nemen, is het goed denkbaar dat de kans op de juiste diagnose groter wordt. Of een correcte doorverwijzing, wanneer een zorgverlener beseft dat hij of zij kennis mist.

Expertisecentra

Een goede doorverwijzing is ook belangrijk, naar één van de 350 de Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Deze worden sinds 2015 door de minister van VWS aangewezen en staan onder andere vermeld op de website Zichtopzeldzaam.nl van de VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Directeur Cor Oosterwijk pleit bevlogen voor inzet van deze expertisecentra:

Dat van die regionale ziekenhuizen ook gebruik wordt gemaakt, blijkt uit deze waardering van iemand met sarcoïdose:

“Prof. dr. Drent is dé reden dat ik patiënt ben bij Gelderse Vallei. (…) Haar specialistische kennis op het gebied van sarcoïdose en bijzondere aandacht voor patiënten heeft voor mij belangrijk verschil gemaakt in mijn leven. Zij heeft er voor gezorgd, oa door behandeling met de nieuwste medicijnen, dat ik mijn carrière heb kunnen vervolgen en niet arbeidsongeschikt ben geworden.”

Voor sarcoïdose zijn er drie expertisecentra. Daarnaast liggen er plannen om te starten met een project (Ensarc), dat moet leiden tot een ExpertiseNetwerk voor sarcoïdose-vormen, waarin kennis over sarcoïdose ook buiten de expertisecentra word geborgd.

VSOP en ZorgkaartNederland zijn erg blij met de aandacht voor zeldzame ziekten en aandoeningen. De waarderingen over de behandelingen van deze aandoeningen kunnen patiënten en naasten helpen bij de keuze voor een zorgverlener. Meer waarderingen maakt de aandoeningenpagina nóg waardevoller. Schrijf daarom ook een waardering voor één van de aandoeningen.