Mikä Siiriä vaivaa?

Siiri Kinnari oli juuri palannut lomamatkalta kotiin, kun hänen vatsansa sekosi. Hän kiirehti vessaan ja hetken päästä hämmästyksekseen havahtui sieltä.

– Pyörryin vessaan. Sen jälkeen oireet eivät ole tavallaan loppuneet koskaan, Kinnari kertoo.

Hän on nyt 19-vuotias. Ensimmäiset oireet ilmaantuivat lukion ensimmäisen luokan alussa.

Kinnari sairastaa ärtyvän suolen oireyhtymää (IBS), joka luokitellaan nykylääketieteessä toiminnalliseksi häiriöksi. Duodecimin mukaan IBS vaivaa noin viittä prosenttia väestöstä, eli toistasataa tuhatta suomalaista.

Ja se on vasta jäävuoren huippu.

Uusi poliklinikka

Tämän vuoden alussa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri avasi uuden poliklinikan, jollaista ei ole ennen Suomessa nähty. Se toimii sisätaudit ja kuntoutus -vastuualueen alla ja keskittyy niin sanottujen toiminnallisten häiriöiden hoitoon. Ylilääkäri Risto Vataja kertoo, että kunnolla klinikan toiminta alkaa vasta kesälomien jälkeen.

Vataja on HYKS:n Psy­kiat­ria­kes­kuk­sen ylilääkäri sekä on ollut sosiaali- ja terveysministeriön asettaman toiminnallisten häiriöiden hoitoa selvittävän työryhmän jäsen.

Uuden klinikan potentiaalinen asiakaskunta on suuri ja kirjava.

Esimerkiksi ärtyvän suolen oireyhtymästä kärsivä Siiri Kinnari lukuisine kohtalotovereineen luokitellaan toiminnalliset häiriöt -ryhmän potilaaksi. Saman sateenvarjon alle on niputettu myös muun muassa ympäristöyliherkkyys kuten sisäilmaoireilu ja sähköallergia sekä reumatologiaan kuuluvat fibromyalgia ja yksi Ehlers-Danlosin syndrooman alamuoto. Myös paljon julkisuudessa ollut krooninen väsymysoireyhtymä luokitellaan toiminnalliseksi häiriöksi.

Toiminnallisiksi häiriöiksi kutsuttujen terveysongelmien kirjo käy ilmi alla olevasta taulukosta:

Vataja vahvistaa, että toiminnallisiin häiriöihin kuuluu todella suuri määrä erilaisia oireita. Niitä kaikkia yhdistää hänen mukaansa se, että oireet ovat todellisia, mutta niille ei löydy lääketieteellistä mekanismia, eli psykiatrista tai somaattista syytä.

Toiminnallisia oireita esiintyy lyhytkestoisina lähes jokaisella. Yleisiä esimerkkejä ovat stressistä johtuvat pää- ja vatsakivut.

– Kansainvälisten tutkimusten mukaan joka neljäs tai viides lääkärissä käynti liittyy toiminnallisiin oireisiin eli oireisiin, jotka ovat todellisia, mutta joille ei löydy selitystä, Vataja kertoo.

Naisilla yleisempi

Kyse on siis varsin yleisestä ilmiöstä. Vatajan mukaan ei kuitenkaan ole olemassa tutkittua tietoa siitä, että toiminnalliset häiriöt olisivat lisääntyneet. Niistä kuitenkin puhutaan ja niitä diagnosoidaan enemmän.

Kansainvälisesti on arvioitu, että vaikeista, pitkäkestoisista häiriöistä kärsisi 1-3 prosenttia väestöstä, mutta luotettavaa tutkimustietoa ei ole olemassa.

Tutkimusten mukaan noin 70–80 prosenttia toiminnallisista oireista kärsivistä on naisia.

– Yksi syy voi olla se, että naiset kertovat herkemmin oireista tai sitten taustalla voi olla myös esimerkiksi hormonaalisia syitä. Mitään tutkittua tietoa tästä ei ole, joten syytä sille, miksi naiset ovat yliedustettuina, ei tiedetä, Vataja sanoo.

Hänen mukaansa tutkimuksissa on todettu, että toiminnallisten oireiden taustalta löytyy biologisia yhdistäviä tekijöitä, kuten kohonneet stressihormonitasot ja tahdosta riippumattoman hermoston poikkeava toiminta. Myös aivojen toiminta on toiminnallisessa kuvauksessa havaittu erilaiseksi kuin terveellä ihmisellä tai sellaisella henkilöllä, joka teeskentelee oireita.

”Hälytystila”

Kyse ei siis ole siitä, että ihminen ”keksisi” oireita. Oireet ovat todellisia, ja tämänhetkisen tiedon mukaan ne aiheuttaa ihmisen keskushermoston hälytystila.

Mistä se sitten johtuu?

Vatajan mukaan kyseessä on stressinsäätelymekanismin häiriö, johon voivat vaikuttaa kehitykselliset, geneettiset ja psykologiset tekijät.

– Pohjalla useimmissa häiriöissä on geneettinen alttius. Stessinsäätelyjärjestelmän kehittymiseen vaikuttavat genetiikan lisäksi myös varhaiset tapahtumat ensimmäisinä elämänvuosina, myöhemmät elämänkokemukset sekä psyykkinen joustavuus stressaavissa tilanteissa.

Työterveyslaitoksen ylilääkäri Markku Sainio muotoilee asian näin:

– Toiminnallinen häiriö tarkoittaa sitä, että oireet eivät johdu elimellisestä sairaudesta tai ulkoisesta tekijästä, vaan keskushermoston suojausjärjestelmästä. Ihmisillä on sellaisia tulkintoja, jotka pitävät keskushermoston suojausjärjestelmää varpaillaan.

Tällaisilla tulkinnoilla Sainio tarkoittaa muun muassa ihmisen tietoista tai tiedostamatonta arviota siitä, että tällä on jokin vakava sairaus tai että ympäristössä on jokin uhka, kuten terveyttä uhkaava sisäilma. Sainion mukaan toiminnallinen häiriö voi olla seurausta mistä tahansa kuormituksesta, johon elimistö varautuu.

Suomessa tavallisimpia pitkäaikaisia toiminnallisia oireita on niin sanottu ympäristöyliherkkyys, kuten sisäilman, tuulivoiman tai sähkön aiheuttamat oireet. Suunnilleen yhtä yleisiä ovat erilaiset selittämättömät kivut, joille ei tutkimuksissa löydy mitään elimellistä syytä.

– Sisäilmaongelma on Suomessa selvästi yleisempi kuin muualla, Vataja huomauttaa.

”Vastuunpakoilua”

Yksi sisäilmasairaiden joukkoon kuuluva on rantasalmelainen Kirsi Nousiainen, joka ei hyväksy oireidensa luokittelua ”toiminnallisiksi häiriöiksi”.

– Minusta se on vastuunpakoilua. Silloin ei haluta tutkia niitä asioita, joita siellä oireiden taustalla on. On helppo keksiä tällainen diagnoosi ja niputtaa sen alle kaikki tällaiset uudet sairaudet.

Nousiainen sanoo, että ei pidä itseään ympäristöyliherkkänä, vaan vakavasti sisäilmasta sairastuneena.

– Ympäristöyliherkkyys on pelkkä oirekoodi. Sisäilmasta sairastuneet tarvitsisivat oman diagnoosin, joka kattaa koko taudinkuvan ja oireet.

Nousiaisen oireet alkoivat yli 15 vuotta sitten, kun hän asui perheensä kanssa homeasunnossa.

– Pikkuhiljaa alkoi tulla oireita siitepölylle, ruoka-aineille ja kaikelle.

Kun Nousiainen muutti pois hometalosta kymmenisen vuotta sitten, olo parani. Sen jälkeen yliherkkyysoireet kuitenkin seurasivat kunnanviraston töistä opintoihin Mikkelin ammattikorkeakoulun Savonlinnan kampukselle.

Nousiainen kertoo saavansa oireita nykyään esimerkiksi hajusteista, kemikaaleista, katupölystä ja jopa painomusteesta. Lisäksi hänellä on diagnosoitu allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi eli ABPA. Se on homesienen aiheuttama hengityselinsairaus. Taudin taustalla on krooninen astma, jota aspergillus-home pahentaa.

- Se oli viimeinen niitti tälle taudille, että sitten ei enää palauduta eikä toivuta. Altistua voi aina tiettyyn pisteeseen saakka, mutta minä olen ylittänyt sen rajan. Enää ei ole paluuta entiseen ja terveeseen elämään.

Nousiainen on ravannut useilla lääkäreillä oireidensa takia. Hän sanoo, että lääkärien suhtautuminen hänen tilanteeseensa on vaihtelevaa.

– Olen oppinut jo vähän haistamaan sen, kumpaan koulukuntaan lääkäri kuuluu, että pitääkö hän tätä oikeana sairautena vai ei.

Joskus lääkärien vähättelevä suhtautuminen on Nousiaisen mukaan ollut luettavissa rivien välistä, mutta joskus se on ollut suoraakin.

– Minulle on muun muassa lääkärissä sanottu, että sinä vain ylireagoit, kun käytät hengityssuojainta. Käytän sitä julkisissa tiloissa hajuvesien tai sisäilman takia.

Kahtiajako

Suomesta löytyy lääkäreitä, jotka ovat Nousiaisen kanssa samoilla linjoilla. Juuri käsitys sisäilmaoireilusta jakaa lääkärikuntaa voimakkaasti.

Esimerkiksi Turun yliopiston työterveyshuollon ja ympäristölääketieteen professori Tuula Putus ja eläkkeellä oleva professori ja infektiolääkäri Ville Valtonen ovat useasti julkisuudessa puhuneet siitä, että homeiden aiheuttamat terveyshaitat ja homesairaus ovat todellisia.

Putus korosti hiljattain Helsingin Sanomien jutussa, että vielä 2000-luvullakin tutkijat totesivat, että homeiden aiheuttamat terveyshaitat ovat kiistattomia. Putuksen mukaan tuota tietoa ei ole kumottu. Siksi hänen mukaansa homeallergia pitää voida diagnosoida.

Putus kertoi HS:lle olevansa käärmeissään lääkäreille, jotka vähättelevät potilaiden oireita tai leimaavat ne korvien välin ongelmiksi.

– Olen kuullut lääkäreiden nauravan potilaiden oireille ja nimittelevän heitä hysteerisiksi.

– Ja sellaistakin tapahtuu koko ajan, että ihminen pakotetaan menemään rakennukseen, jossa hänen olonsa huononee. Ei niin voi ihmisiä kohdella, hän sanoi.

Iltalehti tavoitti Putuksen, mutta hän ei halunnut antaa haastattelua juttuun, jossa sisäilmaoireita käsitellään osana toiminnallisten häiriöiden kenttää.

Yksi Putuksen ja Valtosen kanssa samaan koulukuntaan kuuluva lääkäri on mikrobiologian erikoislääkäri, dosentti Tamara Tuuminen. Hänkään ei kuitenkaan halunnut antaa haastattelua Iltalehdelle ilman, että olisi saanut vaikuttaa jutun lähestymistapaan.

Tutkimusrumba

Myös Siiri Kinnari kokee jääneensä julkisessa terveydenhuollossa vaille apua.

Kinnari oli oireiden alkaessa juuri aloittanut lukion. Hänellä oli pari vuotta aiemmin todettu keliakia, mutta se oli koko ajan ollut oireeton ja löytyi alun perinkin täysin vahingossa.

– Vatsakivut olivat todella kovia, ja suoli ei vain enää toiminut kunnolla. En voinut oikein käydä koulussa, ja jouduin istumaan monta tuntia päivässä vessassa. Olin tosi kipeä, enkä pystynyt elämään normaalisti.

Kinnari kävi erilaisissa tutkimuksissa, mutta mitään sairautta ei löytänyt. Julkisella puolella Kinnari koki, että häntä ei uskottu ja eikä asiaa haluttu selvittää.

Yksityiseltä puolelta hän löysi lopulta IBS-potilaita hoitavan lääkärin.

– Lääkäri on sanonut, että minulla on vaikea IBS. Se voi vaikuttaa elämän laatuun pahemmin kuin esimerkiksi tulehdukselliset suolistosairaudet, koska tähän ei ole kunnollista hoitoa.

Kinnarin mukaan lääkäri on arvellut, että sairauden alkua edeltänyt antibioottikuuri on alun perin voinut laukaista oireet.

– Lääkärini arvelee, että antibioottikuuri oli niin raju, että suoleni ei vain koskaan palautunut ennalleen sen jälkeen.

Vastakkainasettelu?

Markku Sainio myöntää saaneensa paljon vihaista palautetta ihmisiltä, joilla on vaikea toiminnallinen häiriö. Sainio on etenkin sisäilmasta oireilevien keskuudessa yksi vihatuimmista henkilöistä.

– Jos ihminen on varma, että hänellä on sairaus, jota häneltä ei kuitenkaan lääketieteellisissä tutkimuksissa löydetä, totta kai he ovat vihaisia tästä selityksestä, koska heidän käsityksensä ovat aivan erilaiset, Sainio selittää.

– Mutta edellytys paranemiselle on juuri tässä käsityksessä. Jos se muuttuisi, oireet vähenisivät, ja mahdollisuus on jopa täydelliselle paranemiselle, hän väittää.

Sainio vertaa toiminnallisten häiriöiden hoitoa unettomuuden hoitoon.

– Ennen unettomuutta hoidettiin pitkälti unilääkkeillä. Nyt tiedetään, että sitä voi hoitaa opettelemalla, miten rentoudutaan ja miten voi olla kiihdyttämättä omaa elimistöään niin, että se estää nukahtamisen. Hoito perustuu itseharjoitteluun ja omien käsitysten muuttamiseen niin, että ei esimerkiksi näe ympäristöä uhkana.

Hän kiistää näkemyksen siitä, että potilaiden oireita yritettäisiin vähätellä.

– Kyse ei ole siitä, että terveydenhuollossa ei uskottaisi potilaiden oireita. Päinvastoin, yritämme auttaa potilasta ja keksiä ratkaisua tähän pattitilanteeseen. Ei tämä ole mitään vastakkainasettelua. Yritämme tuoda nykytietoon ja tutkimukseen perustuvaa ymmärrystä siitä, mistä oireet johtuvat ja miten niistä voi toipua.

Eivät saa tukea

Kirsi Nousiainen on tällä hetkellä työtön työnhakija, koska vakavasti sisäilmasta sairastuneille ei ole olemassa diagnoosia, joka oikeuttaisi kuntoutustukeen. Nousiainen on kyllä hakenut tukea, mutta hän ei sitä saa.

– Olen valittanut päätöksestä. Päätös tulee ehkä jouluun mennessä.

Ylilääkäri Vataja tuntee ongelman.

– Potilaat ovat oikeasti sairaita, ja heidän toimintakykynsä on heikentynyt, mutta meillä on huonosti mietitty, miten heidän sosiaaliturvansa järjestetään. Laki sanoo, että tuen saadakseen pitäisi olla osoitettuna sairaus, vika tai vamma. Diagnoosin puute ei ole se ongelma, vaan lakiin perustuva korvauskäytäntö. Lakia ja sen tulkintaa pitäisi mielestäni laajasti pohtia.

Aihe on Vatajalle läheinen, sillä hän toimii Vakuutusoikeudessa asiantuntijajäsenenä. Vakuutusoikeuden tehtävänä on käsitellä muutoksenhakuasioita, jotka lain mukaan kuuluvat sen toimivaltaan. Vakuutusoikeus käsittelee muun muassa juuri Kelan kuntoutusetuuspäätöksiä koskevat valitukset. Vataja kuitenkin korostaa kommentoivansa aihetta tässä jutussa HUSin asiantuntijalääkärinä.

Rajoittava vaiva

Siiri Kinnarin sairautta hoidetaan tällä hetkellä ruokavaliolla ja lääkkeillä, jotka auttavat kipuun ja suolen toimintaan. Kokonaan oireetonta Kinnarin elämä ei silti ole.

– Ruokavalio helpottaa oireita, mutta ei poista kaikkia kipuja. Ripuloin edelleen monta kertaa päivässä. Kivut ovat kuitenkin tällä hetkellä aika hyvin hallinnassa.

Vaiva rajoittaa Kinnarin elämää edelleen siltä osin, ettei hän voi juuri koskaan syödä ravintoloissa. Julkisilla paikoilla hänen täytyy aina ensimmäisenä selvittää vessojen sijainti. Ylioppilaskirjoituksissa ja yliopiston pääsykokeissa hänellä on ollut käytössään oma huone ja vessa, ja hän on saanut lisäaikaa tehtävien tekemiseen.

Nousiainen puolestaan kertoo normaalin arjen pyörittämisen olevan hänelle haasteellista, koska hän reagoi niin voimakkaasti hajusteisiin ja kemikaaleihin.

– Rasituksen sietokyky on paljon heikompi kuin ennen. Kun käyn ruokakaupassa, minun on levättävä loppupäivä. Lisäksi limakalvot ja keuhkot ärsyyntyvät, ja ääni häviää. Kovalla lääkityksellä selviän jotenkin arjesta.

Iso hintalappu

Toiminnallisten häiriöiden kansanterveydellinen vaikutus on kiistaton: potilaista, joilla oireet ovat jatkuneet vähintään puoli vuotta, vain noin puolet pystyy palaamaan työelämään. Suomessa tästä ei ole tutkittua tietoa, vaan arvio perustuu kansainvälisiin tutkimuksiin.

– Riski jäädä työkyvyttömäksi, jos oireet jatkuvat pitkään, on merkittävä, Risto Vataja vahvistaa.

Isossa-Britanniassa on laskettu, että toiminnallisten häiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvat kustannukset ovat jo suuremmat kuin esimerkiksi masennuksen tai alkoholisairauksien hoidon vastaavat kustannukset. Siellä vuonna 2008 toiminnallisten häiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuneet terveydenhuollon suorat kulut olivat 3,1 miljardia euroa ja tuottavuuden menetyksestä aiheutuneet kustannukset 5,2 miljardia euroa.

Pikkusummista on tuskin kyse Suomessakaan, vaikka vastaavaa laskelmaa ei vielä löydy.

– Kyseessä on tosi kallis potilasryhmä, jonka hoito on järjestämättä ja miettimättä aika pitkälle, Vataja toteaa.

Toiminnalliset häiriöt kuormittavat myös terveyskeskuksia, kun potilaat käyvät useissa tutkimuksissa, eikä mitään löydy.

– Potilaat kokevat kuormittavana sen, että joutuvat ravaamaan lääkärissä eivätkä saa oireilleen selitystä. Myös lääkärit turhautuvat, kun eivät pysty auttamaan, ja tulee tällaista negatiivista vuorovaikutusta.

– Kaikki ovat turhautuneita. Se on näissä tapauksissa yleistä, Vataja summaa.

Vaihtoehtojen houkutus

Koska osa potilaista kokee, ettei julkisesta terveydenhuollosta saa apua eikä heidän oireitaan uskota, Vatajan mukaan on olemassa iso riski, että potilaat hakeutuvat vaihtoehtohoitojen piiriin.

– Se on keskeinen ongelma, ja monilla potilailla on tällainen hoitohistoria, että heillä on paljon vaihtoehtohoitoja takana. Lääkäreillä, jotka antavat vaihtoehtohoitoja, on usein enemmän aikaa potilaalle kuin vaikka terveyskeskuslääkärillä. Mutta hoidot, mitä vaihtoehtoklinikoilla tarjotaan, eivät useinkaan ole potilaille hyväksi pitkässä juoksussa.

Ongelmaa pyritään ratkaisemaan kouluttamalla lääkäreitä, jotta he osaisivat kohdata toiminnallisista häiriöistä kärsiviä potilaita aiempaa paremmin.

– Yritämme saada aikaan laajaa muutosta, joka liittyy paljon lääkärien asenteisiin ja siihen, miten potilaita kohdellaan.

Vatajan mukaan myös ”toiminnallinen häiriö” -termin herättämä vastarinta on lääkärikunnan tiedossa. Uusi suomenkielinen termi sen tilalle on jo mietinnässä.

Juttu on julkaistu ensi kerran heinäkuussa 2019.