La Asociación de Enfermedades Raras D ́genes creó en 2020 un grupo de trabajo de personas afectadas por la enfermedad de Lyme con los objetivos de:
-Crear un registro de pacientes de Lyme
-Consolidar redes de interacción social entre los afectados por Lyme.
-Conocer las necesidades de los afectados para intentar dar respuesta desde D ́genes.
-Localizar los diversos recursos que existen sobre esta enfermedad e informar sobre unidades y profesionales de referencia y dar a conocer la patología y sensibilizar a la población sobre la misma.
Este grupo de pacientes en la actualidad, no recibe un tratamiento efectivo por la seguridad social, ya que la enfermedad no está reconocida aún como enfermedad crónica. Los tratamiento que reciben son costosos y las pruebas diagnosticas también. El padecimiento de esta enfermedad, sobre todo si se manifiesta con cierta intensidad, puede dificultar seriamente la continuidad del vínculo laboral por incidir negativamente en la capacidad laboral del trabajador. Los trabajadores enfermos de Lyme pueden verse abocados a no poder trabajar, y en la mayoría de estos casos no obtienen una incapacidad laboral.
Con el fin de que estas personas puedan obtener alguna ayuda económica para sus tratamientos (la mayoría privados) y para sus pruebas diagnósticas, la Asociación de Enfermedades Raras D´genes presenta esta convocatoria de ayudas.
Además de rellenar este formulario la solicitud de la beca se completará tras enviar por mail a
coordinacion@dgenes.es la siguiente documentación:
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Facturas de gastos a nombre del solicitante de la prueba diagnóstica, tratamientos o suplementación.
La organización puede solicitar cualquier otra documentación que requiera para la resolución de las ayudas.