Principaux faits
- L’autisme, aussi appelé trouble du spectre autistique, regroupe diverses affections liées au développement du cerveau.
- L’autisme touche environ un enfant sur 100.
- Les caractéristiques peuvent être détectées chez le jeune enfant mais souvent, l’autisme n’est diagnostiqué que bien plus tard.
- Les capacités et les besoins des personnes autistes sont variables et peuvent évoluer au fil du temps. Alors que certaines personnes atteintes d’autisme sont capables de vivre de façon autonome, d’autres souffrent de graves handicaps qui nécessitent des soins et une aide toute leur vie durant.
- Les interventions psychosociales fondées sur des données factuelles peuvent améliorer les capacités de communication et les compétences sociales et avoir un impact positif sur le bien-être et la qualité de vie des personnes autistes et de leurs aidants.
- La prise en charge des personnes autistes doit s’accompagner de mesures prises aux niveaux communautaire et sociétal pour rendre leur environnement physique plus accessible, leur milieu social plus accueillant et les mentalités plus solidaires.
Vue d’ensemble
Les troubles du spectre autistique regroupent un ensemble d’affections. Ils sont caractérisés par un certain degré d’altération du comportement social et de la communication. Ces troubles peuvent aussi se manifester par des modes atypiques d’activité et de comportement, notamment des difficultés à passer d’une activité à une autre, une focalisation sur des détails et des réactions inhabituelles aux sensations.
Les capacités et les besoins des personnes autistes sont variables et peuvent évoluer au fil du temps. Alors que certaines personnes atteintes d’autisme sont capables de vivre de façon autonome, d’autres souffrent de graves handicaps qui nécessitent des soins et une aide toute leur vie durant. L’autisme a souvent une incidence sur l’éducation et les opportunités d’emploi. De plus, le fardeau porté par les familles apportant les soins et un soutien peut être lourd. Les attitudes sociétales et le soutien apporté par les autorités locales et nationales sont d’importants facteurs qui déterminent la qualité de vie des personnes autistes.
Les caractéristiques de l’autisme peuvent être détectées chez le jeune enfant mais souvent, l’autisme n’est diagnostiqué que bien plus tard.
Les personnes atteintes d’autisme présentent souvent des comorbidités, parmi lesquelles l’épilepsie, la dépression, l’anxiété, un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, ainsi que des comportements difficiles comme des troubles du sommeil et des automutilations. Le niveau de fonctionnement intellectuel est extrêmement variable et peut aller de la déficience profonde à des capacités cognitives supérieures.
Épidémiologie
On estime qu’un enfant sur 100 dans le monde est atteint d’autisme (1). Cette estimation n’est qu’une moyenne et la prévalence déclarée varie considérablement d’une étude à l’autre. Un certain nombre d’études bien contrôlées font néanmoins état de taux sensiblement plus élevés. On ignore encore la prévalence de l’autisme dans beaucoup de pays à revenu faible ou intermédiaire.
Causes
D’après les données scientifiques dont on dispose, il existe probablement de nombreux facteurs qui rendent un enfant plus susceptible d’être atteint d’autisme, notamment des facteurs environnementaux et génétiques.
Des recherches approfondies s’appuyant sur une variété de méthodes différentes et menées sur de nombreuses années ont démontré que le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole n’est pas une cause de l’autisme. Les études qui ont été interprétées comme suggérant un tel lien étaient entachées d’erreurs, et certains des auteurs n’avaient pas déclaré certains biais qui ont influencé les éléments qu’ils ont choisi de rapporter sur leurs recherches (2,3,4).
Les données factuelles montrent également que les autres vaccins pédiatriques n’augmentent pas le risque d’autisme. Des recherches approfondies sur le thiomersal employé comme conservateur et l’aluminium utilisé comme additif dans certains vaccins inactivés ont permis d’arriver à la conclusion formelle que ces ingrédients des vaccins pédiatriques n’augmentent pas le risque d’autisme.
Évaluation et prise en charge
Il existe une large gamme d’interventions, dès la petite enfance et tout au long de la vie, susceptibles d’optimiser le développement, la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes autistes. L’accès rapide à des interventions psychosociales fondées sur des données factuelles peut améliorer la capacité de communication et le comportement social des enfants atteints d’autisme. Il est recommandé de suivre le développement de l’enfant dans le cadre des soins systématiques de la mère et de l’enfant.
Il est important qu’une fois l’autisme diagnostiqué, les enfants, les adolescents et les adultes autistes de même que leurs aidants bénéficient d’informations pertinentes, de services, d’une orientation vers des services spécialisés et d’un soutien pratique en fonction des besoins évolutifs et des préférences de chacun.
Les besoins des personnes autistes en matière de santé sont complexes et exigent toute une gamme de services intégrés, notamment de promotion de la santé, de soins et de services de réadaptation. Il est important que le secteur de la santé collabore avec d’autres secteurs comme l’éducation, l’emploi et l’action sociale.
Les personnes atteintes d’autisme et d’autres troubles du développement doivent participer à la conception et à l’exécution des interventions les concernant. Leur prise en charge doit s’accompagner de mesures prises aux niveaux communautaire et sociétal pour rendre leur environnement physique plus accessible, leur milieu social plus accueillant et les mentalités plus solidaires.
Droits humains
Toute personne, y compris celle atteinte d’autisme, a le droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale qu’elle soit capable d’atteindre.
Pourtant, les personnes autistes sont souvent victimes de stigmatisation et de discrimination. Elles peuvent être par exemple injustement privées de soins, d’accès à l’éducation et de possibilités de participer à la vie de leur communauté.
Les personnes atteintes d’autisme ont les mêmes problèmes de santé que la population générale. Cependant, elles peuvent en outre avoir besoin de soins de santé particuliers liés à l’autisme ou à d’autres affections concomitantes. Elles peuvent être plus vulnérables aux maladies non transmissibles chroniques en raison de facteurs de risque comportementaux comme le manque d’exercice physique ou un régime alimentaire inadapté et elles sont plus exposées au risque de violence, de traumatismes et de mauvais traitements.
Les personnes autistes doivent pouvoir accéder aux services de santé pour y recevoir des soins de santé généraux comme le reste de la population, y compris aux services de promotion de la santé et de prévention, ainsi qu’au traitement des maladies aiguës et chroniques. Cependant, leurs besoins en matière de santé sont moins bien couverts que ceux de la population générale. Elles sont aussi plus vulnérables dans les situations d’urgence humanitaire. Un obstacle courant est la méconnaissance et la conception erronée que les prestataires de soins ont de l’autisme.
Résolution de l’OMS sur les troubles du spectre autistique
En mai 2014, la Soixante-Septième Assemblée mondiale de la Santé a adopté une résolution intitulée Mesures globales et coordonnées pour la prise en charge des troubles du spectre autistique, qui a été soutenue par plus de 60 pays.
Cette résolution prie instamment l’OMS de collaborer avec les États Membres et les organismes partenaires afin de renforcer les moyens dont disposent les pays pour faire face aux troubles du spectre autistique et autres troubles du développement.
Action de l’OMS
L’OMS et ses partenaires reconnaissent qu’il est nécessaire de renforcer la capacité des pays à garantir à toutes les personnes atteintes d’autisme le meilleur état de santé et de bien-être. Les activités de l’OMS visent essentiellement à :
- obtenir des gouvernements qu’ils s’engagent plus résolument à prendre des mesures pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes ;
- proposer des orientations sur les politiques et les plans d’action consacrés à l’autisme dans le cadre plus large de la santé, de la santé mentale et cérébrale et du handicap ;
- contribuer à renforcer la capacité du personnel de santé à dispenser des soins efficaces et adaptés et à promouvoir des normes optimales de santé et de bien-être pour les personnes autistes ; et
- promouvoir des environnements accueillants et favorables pour les personnes atteintes d’autisme et d’autres troubles du développement et apporter un soutien à leurs aidants.
Le Plan d’action global de l’OMS pour la santé mentale 2013-2030 et la résolution WHA73.10 de l’Assemblée mondiale de la Santé intitulée Action mondiale contre l’épilepsie et les autres troubles neurologiques appellent les pays à combler les lacunes majeures actuelles dans la détection précoce, la prise en charge, le traitement et la réadaptation des personnes atteintes de troubles mentaux et neurodéveloppementaux, dont l’autisme. Ils appellent également les pays à répondre aux besoins sociaux, économiques, éducatifs et d’intégration des personnes atteintes de troubles mentaux et neurologiques et de leur famille, ainsi qu’à améliorer la surveillance et à renforcer la recherche dans ce domaine.
1. Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research 2022 March.
2. Affaire Wakefield : 12 ans d’errance car aucun lien entre autisme et vaccination ROR n’a été montré. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Septembre (en anglais).
3. Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 (en anglais).
4. Kmietowicz Z. Wakefield is struck off for the “serious and wide-ranging findings against him” BMJ 2010; 340 :c2803 doi:10.1136/bmj.c2803 (en anglais).